ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その110 YouTube動画>2本 ->画像>1枚

・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
・荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ

前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その109
http://2chb.net/r/body/1654596147/

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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

年末年始に羽目を外して飲食して緊急手術、というケースが毎年あるそうです。
無理は止めましょう
細く長く生き延びること

去年それやって今年一年ずっと患ってる

スレ立てありがとうね

もうビンビンなの。。

前スレおちた？

>>3
それまじ？

>>1
乙

>>7
落ちたみたい

再燃がなかなか治らない
もう一ヶ月になるよ

来年はcolaboの件で福祉保険局は大変なことになるな

この病気で食材や食べ物を選ぶ事ができない経済的に苦しいビンボー人は地獄だろうね...

薬はあくまでも対処療法でしかないからね...

この時期は寒さに加えて食生活や生活リズムが乱れるからか体調すこぶる悪いわ
早く日常に戻って欲しい

昨日24時に就寝して
食あたりみたいな下痢約20回、嘔吐3回
下痢と胃の痛みで思うように寝付けず
14時になってやっと収まったところです
辛くて救急車呼ぼうかと思ったわ
正月はよ終われ

みんなこの病気でどんな仕事してんの？
俺は軽症だから工場倉庫と結構キツめの仕事してるけど
無理すると腹がちょっと締め付けられるけど我慢してる

力仕事していて発症したけど会社がもう辞めてくれないかって言われるまで無理していたからか酷い状態になってしまった
同僚にも見ていて辛いって言われていたし悪いことしちゃったなあと後悔してる

潰瘍性大腸炎になって、元気さ(向上心、集中力、精神的余裕など)が失われたって理に適ってますかね。
ただ単に腹痛とかトイレ行く回数が多いってだけじゃ、
なんか周りの人たちの元気さとの乖離を説明できないのではと思っています。
ちなみに、自分は軽症だと思います。
知っている人でこの病気だけれども、とても元気に生活しているって人いますか？

>>16
会社からクビにさせて失業保険すぐ貰うか他の配置に回してもらうとかすべき
辞めてくれとか言われて自分から辞めたら泣き寝入りだよ

腸はあらゆる神経が集中してるから精神疾患なっても全然おかしくないでしょ

病気をオープンにして職に就こうとするとよほどスキルや魅力がないと採用してもらえないと思うんだけどみんなどうしてる？
多様性とかいろいろ言われてるけど、入院とかで穴開ける確率が普通の人より高い人間を好んでは採らないよね
この病気じゃ永久ストマにでもならない限り障害者枠にもなれないし

「絶対にお前で儲けてやる」指定難病を患う島袋全優のギャグ漫画家魂

https://news.yahoo.co.jp/articles/ebc886400cf8e90466c654050d4da95e404a3ea0

貧乏で無能な人間は病気になったらオシマイだよ

チャンピオンケースなんて全く参考にもならない

これから就職するけど恐らく開示はしない

潰瘍性大腸炎を対象とした「抗菌薬併用腸内細菌叢移植療法」が先進医療Bとして承認、2023年1月より実施

https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000008.000075935.html

保険適用されないやつ？

やっぱり腸内細菌は大切なんだね
頑張って増やそ

どの菌が良いか悩みますね

潰瘍性大腸炎治るようになるんけ？

でもお高いんでしょう？

とりあえず片っ端から乳酸菌ぶち込んでみるわw

なぜお腹の痛みは起こる？胃もたれで病院に行くべき？専門医が解説（前編） - YouTube
ダウンロード＆関連動画＞＞



IBDについても語られている
興味深い

この病気って基本あんまり食べない方が良いよね？

適度に食べる方がよいだろうと思う
出血や下痢により、体液や栄養素を失っているので、補充する必要がある

食べないのはさすがにマズイでしょ...

食べないと免疫下がって結局悪化すると思う
体力無くなると再燃した時キツいよ

プロテインは飲んでも大丈夫なの？

もち食ったら便秘になった
せっかく調度良い感じのうんこだったのに
ここから血まみれになって再燃するかも

立ったまま下に落ちてる物を取ろうとしたりしてお腹を圧迫したら痙攣おこすのがわかった

この病気って戦前には殆ど居なかったから欧米の食生活に要因があるんでしょ？

細菌、腸内環境であったり食品添加物であったり色々な説はあるな
マウス実験で合成着色料の赤色40号が大腸炎を起こすという実験結果もある

100歳以上の日本人に「B型」が多い不思議　血液型による寿命の違いの背景に「免疫」か
https://www.zakzak.co.jp/article/20230114-X7UZJEIONRJBRBAPY4RNOBIZNI/

自己免疫疾患や出血性疾患はO型に多い、らしい

私ABです

もう疲れた

>>39
当時はその診断を下せる医師があまりいなかっただけのような気もしている
現在患者が増えてるのはこの病気がメジャーになって診断を下せる医師が増えたことも大きいと思う
まぁ食生活がまったく関係ないとも思ってないけど

>>41
O型だよ。UCの他にも リウマチとか病院通ってる
たまに痰に真っ赤な血が混じってるし。CTで肺が大丈夫だったから気にしないようにはしてたけど８年後に突入した去年に気管支鏡もやった あと３０年は気ままに過ごしたい

出血ダバー状態からレクタブル打ち始めたけど一週間ぐらいで結構改善してきた
クソ重いペン注より軽くて調剤薬局から持ち帰りやすいし、
入れた後の便意も軽くてだいぶ楽

再燃から白血球除去療法３回目で出血や粘液が減ってきた
10回するのは大変だけどこのまま寛解までいってほしい
効かなかったら次はステロイドらしいし…

今週は一段と寒くなるので、無理しないようにしたいのだけど、
子供の小学校の入学説明会に学校まで歩いて行かなきゃいけないのよね。
片道10分くらいだけど、しんどいな〜。

再燃してから医療費に月3万円以上掛かってるわ
過去、緩解時に特定疾患の更新審査に落ちてるんだけど
再審査して特定疾患受給者になれば、今月に使った医療費っていくらか帰ってくるんですか？

>>49
申請日前の分は帰ってきません。
申請日から登録証が来る間の医療費は、還付申請すれば戻ってきます。

>>50
申請日前はかえって来ないんですね
ありがとうございます
今まで使っていたリアルダだけでも高かったのに
新しく処方されたレクタブルがこれまた高い

特定医療費の制度は、UCは不治の病なのに毎年申請が必要で、
再燃と寛解を繰り返す病なのに、寛解するごとに支援を打ち切るという大きな欠陥を抱えている
この病気の特徴が全く考慮されていない

改善してほしいものだ

今は更新時に寛解中だと打ち切れるのがデフォですか？
数年前に制度が改正される前は軽傷、寛解時でも受給者になれたのに

これもある意味弱者切り捨てか、、、、

治らないから患者は増え続ける
でも患者が多い分治療の研究も進んでる

もし久々に再燃重症化したりしたらガッポリ自己負担が増える危険性はどうにかしてくれるとありがたい
いきなり血中成分除去とか必要になったら死にますやん

牛乳ってNG食品みたいだけど無脂肪なら大丈夫なのかな
代わりとして豆乳飲んでるけどどうしても風味が苦手で困ってる

牛乳は脂肪分も良くないけど、成分の乳糖が腸に良くないのかも
アーモンドミルク甘くて美味しいよ
今の時期は寒いので飲まないけど

ありがとう
アーモンドだから脂質高いと思い込んでてスルーしてたわ
調べてみたら牛乳豆乳より脂質低いから試してみる

>>56
今のところ軽症高額の特例でキープするのが最善かなと思っている
服薬組なら通院・処方を3か月に1度とかにしてもらって医療費集約すればたいていクリアできるでしょう

>>60
何年か前に薬が最長2ヶ月までしか出せなくなったって言われたんだけど3ヶ月いけるの？
病院によるのかな

今行ってる病院も2か月までしか出してくれないな

うちは3ヶ月だな
厳密には100日までっぽい
なので91日分（13週）とか98日分（14週）

法律上は処方日数の上限は撤廃されているからあとは医師や病院の方針次第ってとこだね
（新薬については処方日数の上限あるのでご注意を）
病院経営的には長期処方は嫌がられるけどこっちも生活かかってるんでね
ただでさえこの病気は難病管理指導料とかわけわからん加算とられてるし

２日前に大腸炎になりました、仕事のストレスらしいです。

うちのとこは軽症だからか3ヶ月分出してくれてる
診察で数千円掛かるから助かる

これで治ると良いな

https://www.yomiuri.co.jp/medical/20230127-OYT1T50109/

腹痛いよう寒いと痛くなるよう

腹巻は地味に効く、巻いとけ

カイロも貼っとけ

自分は暖めても効果がなくて困ってる

お腹が張って苦しい

タイツと腹巻きは必要だね
毛布は4枚かぶってる

腹巻きとレギンスが繋がっているのを見つけて愛用している
もちろんお腹にはカイロ
冷えは大敵だわ

バッテリー式ヒートベストでおなかの左右にヒーターのあるタイプがいい
ベストの薄手で上着の下に着れるので愛用してる

この病気運動不足も関与してるのかと思ってたけど
知り合いで学生の頃からスポーツしてて
社会人なってジムインストラクターやってた人が
この病気なって全摘したの聞いて驚いた
健康管理もそれなりにしてたみたいだし
わからないもんだね

>>72
ガス溜まりならガスコン処方してもらえば！
２時間くらいで楽になる。

>>76
わからないから難病なんだ

野球選手や陸上選手にもこの病気の人いるからなぁ

寒波が来る度にどっか悪化して病院に行ってる
自律神経怖い

腸にはあらゆる神経が集中して脳との密接な関係にあるから
全摘とかしたら脳内物質が不安定になりそうで怖い

スポーツ選手含めて、同じ病気だと大変だとは思うし、より応援したくなるわ
陸上短距離の桐生祥秀選手とかもそう

ペンタサ座薬、レクタブでも効果がなかったら
次は何？

>>83
炎症は直腸だけ？

>>83
次に飲むステロイド剤
それでもだめなら免疫抑制剤
それでもだめなら生物学的製剤、G-CUP

シーズン2 「“腸内細菌” ヒトを飛躍させる生命体」 - ヒューマニエンスQ (クエスト) - NHK
https://www.nhk.jp/p/ts/26ZY61Z6J6/episode/te/7Y66Y2LQ7W/

潰瘍性大腸炎の便移植の話

>>84
直腸とS状結腸です
>>85
医療費はかかりそうですね。
寛解時に切られた特定疾患の再申請はしたほうがいいですね
ありがとうございます。

>>77
ありがとう
次の診察の時にお願いしてみる

>>87
ステロネマ注腸とかはやった？
炎症がそのあたりまででとどまってるなら下から入れる系の薬を全部試してみるとどれかヒットするかも
5ASAも飲んでいるならその種類を変えてみるのもありかも

今のとこ初期段階の薬で月5千円で済んでるけど高いのだとどれくらいいくの？

>>89
やってないです
今までペンタサ座薬が効いてきたのですが
今回の再燃で全く効かなくなりレクタブルになりました

ここ数日でレクタブルが効いてきたのか調子いいんですが
これって寛解するまで使い続けるもんですか？

寛解したらレクタブルしなくていいよ
あれも副作用弱いけど、ステロイド剤入っているし

>>90
生物学的製剤だと1回数万とか。難病の助成制度なかったら厳しいね
でも同じ薬が関節リウマチでも使われていてそっちも基本治らないけど指定難病じゃないから高額な自己負担をして治療してる人も多い
その面ではこの病気は恵まれていると思う
ただし以前から指定難病から外すという議論はされているのでそうなる日も遠くはないんだろうね
安倍さんもいなくなっちゃったし

>>90
JAK阻害剤使ってるけど大体月に20万くらい
ようやく難病助成が出たから月2万で収まったけど

月20万円とか生きていけないじゃん
貯金尽きたら生活保護出るのかね

罹患して20年。左側大腸炎型。
軽症ということで
（ビオスリー食後、ペンタサ500×8錠）
指定難病受給者証の更新できなかったよ・・
医者は「(審査が)厳しくなったのかなあ」と言ってた。

>>96
左側でダメなら直腸型の自分は論外かな、毎日出血してるんだけどねぇ
痔だと思えってことか

ペンタサ1日4000mgなら3ヶ月毎にすれば軽症者特例になるはず

私はペンタサ2250ｍｇとナウゼリン10ｍｇガスコン40ｍｇ各3錠とリンデロン坐剤1ｍｇを84日分、
通院は年4回＋大腸カメラ1回で余裕で軽症者高額特例になってます。

再燃を繰り返す病気なので、
軽症になるたびに支援を打ち切らないでほしいなあ…

本当それ

https://gendai.media/articles/-/96076?imp=0

乳酸菌やビフィズス菌、酪酸菌まで悪さする可能性が…

そもそも乳酸菌やビフィズス菌は合う合わないの個人差が大きいので自分で試すのが一番よ
周りの人や経験では、ヨーグルトは日本人は合わない人が多いと思う

去年の夏に内視鏡やってちょっと炎症起きてる箇所があって
ポリープと一緒に検査して特に問題なかったと言われた
でもちょうどその時くらいから排便時に一緒にごく少量の粘液が出るようになった
腹痛があったり血便が出てる訳じゃないけど再度内視鏡した方がいいかな？

粘液は白いもので水に浮いてる感じ

5ASAアレルギーのため軽〜中等症だけど生物学的製剤（エンタイビオ）使ってる
寛解を維持できてるんだけど、支援打ち切りの可能性あるの？

>>104
昨夏の内視鏡で炎症が起きてた箇所は直腸ですか？
その炎症が完全に鎮まってないせいでは・・・
炎症がおさまってないと白いフワフワした粘液、よく出るよ
内視鏡の有無はまずは主治医に相談だね

>>106
厚労省はＵＣを指定難病から外したいと思っているし、実際そのような議論は以前からずっとありますね

>>107
炎症が起きてたのはたしか下行結腸あたりからS字結腸前にかけてだったと思います
医師から大腸炎なのかどうなのかという不穏な発言もあり
生検に出して特に問題なかったのでまた2年後くらいに検査しましょうという話でした
ただそのタイミングではちょうど粘液は出ていなかった気がします（記憶があいまい…）

>>109
下痢、腹痛、出血、便回数増加などがないようなら多分大丈夫だと思うけど心配なら内視鏡やっておけば安心だよ

逆にこの病気と診断されて安心した、当時はね
大腸ガンだったらどうしようと検査まで眠れない日が続いたわ

血便ではじめて便器が真っ赤になった時はショックでぶっ倒れそうだった
あれはインパクトあるわ

何度病院行っても「細菌性の大腸炎だ」って言われて整腸剤ぐらいしかもらえなかったから
ちゃんとした病名が出て、薬が出た時は嬉しかったな…
まさかここまで長引くとは全く思ってなかったけど…

血便が大量に出てるのにきっと痔だ、ガンじゃないはずとか検査するまで怖くて現実逃避してたな
結局ガンではなくてホッとしたけど完治はしない病気って言われたのはショックだった

>>114
111だけど、正に同じだったわw
ボラギノールとか飲んでたし

コーラックで休みの日に全部出すようにしたらうんこ漏れそうになる事もまったく無くなったし診察、薬代が痛いだけだわ

痔だと思ってたから、これ効いてるの？と思いながらボラギノール買ってたわ～
まだ若かったから恥ずかしくて病院に行けず、発熱してからもしばらくグズグズしてた
熱ぜんぜん下がらんくてほんと痔って怖いと思ってたな⋯

10代後半だったけど血便出て即病院行ったな
今は血便に慣れて数日は様子見ちゃう

毎日血を見るけど、もはや何も感じなくなった

何が悲しいかって大好きなカレーが食べられなくなった事
てきめんで悪化する

>>120
俺はカレー平気だけどな、この病気の特徴だよね
人によって良いもの悪いものが全然違うという

カレーとかシチューとかあの手の料理はかなりダメージになる
あとはアルコール

コーヒー平気だけどアルコールはだめだったわ

ダイエットと便秘解消のためにオートミールを１ヶ月くらい食べてたら悪化した
便秘解消したー！と思ってたのに、悪化の下痢だった

寛解中でカレーもお酒も好き勝手飲食してるわ
いつか痛い目に遭うんだろうな…

飲み食いできるなら暴飲暴食じゃなきゃいいと思う

>>61
3ヶ月出せますよ

中学生の甥、血便出て検査したけどとりあえず異常はなかったらしいが、もしや遺伝なのではと思い至って肩身が狭い

なぜ肩身が狭い？

甥と言うのは形の上で実の子とか…

プレドニン？ステロイド？内服で顔が赤くカサカサガリガリになってしまいました
これ飲むの終わったらどのくらいで元に戻りますか…｡

どちらかというとブレドニン（ステロイド）はアトピーの人が治療に使うので、
一般的には皮膚が綺麗になると思います。

ブレドニンが原因かわらかないので、お医者さんに相談した方がよいのでは？

赤くなるのムーンフェイスの一環ではないんですか
ショックです自分だけか

ステロネマ注腸を長期使ってた頃、同じように顔が赤くなって皮膚がガサガサボロボロになったことがあったよ
ステロイドを使えば一時的にはよくなるんだけど一旦やめるとまたすぐガサガサになっちゃう
いわゆるステロイド依存性になってたんだと思う
私の場合はいつの間にか治ってた
ムーンフェイスは顔が太るやつ

>>135
ステロイドやめてから半年たってから
何故か陰部湿疹や人差し指だけブツブツガサガサでかきすぎると指がグレーなる症状出たんですが依存症なのかな
医者にも一応相談してますが、婦人科の先生はただの湿疹なのに長引くので
うーん···という感じです
ステロイドは合併症でリウマチのために飲んでました はぁ辛い

レクタブルマジで強力に効くな副作用もほとんど無いし　再燃しても一発で治るわ

レクタブル　直腸型の間はよく効くけど、全腸型になってからあんまり効かない
奥まで行かないんだろうなと思って、逆立ちしてみたりしたけどやっぱり効果が薄いな

俺も全大腸型だけど効くよレクタブル
継続使用できればいいんだがな
副作用も無いし

薬3ヶ月分貰えるって方がちらほらいたので主治医に聞いてみたら2ヶ月分しか出せないって言われた
薬の量が減ったら3ヶ月分いけそうな感じではあったけど

毎日食べてたヨーグルトに入っている増粘多糖類が、自分には相性悪いようだ。
気づかずほぼ毎日食べていたが、違うメーカーの増粘多糖類が入っていないヨーグルトに変えたら粘液が出なくなった。
原因がわかったのはいいことだけど、食べられないものがめちゃくちゃ増えた。
増粘多糖類ってかなり色々な食品に入ってる。。

ステロイド系の長期使用は怖くて仕方ない

>>141
増粘多糖類はカラギーナン（カラギナン）が腸に炎症起こすと主治医から聞いた
キサンタンガムやペクチンはいいみたい
増粘多糖類（キサンタンガム）みたいな表記のものは購入してる
増粘多糖類のみで種類の記載なしの場合カラギーナンの割合高いらしいからそういうものも買わないかな

>>143
EUではカラナーギンは使用禁止になってますね。
日本でもそうなってほしい。
でなければ、せめてちゃんと表示してほしい。

大麦食べるのやめたら真っ黒な便になってた
食べてた時は綺麗な茶色だったのに....

>>144
いいなあ
でも大多数の人はいくら食べてもなんともないんだよね

プレドニンを段階的に減らして一日5ミリ1錠だったのをついにやめたんだけど
頭痛いし関節痛いし血圧低いし離脱症状かなあ
どうすれば良かったん
もっと2日に1錠とか3日に1錠とかに慎重に減らせば良かったんかしら

半錠は

ピルカッターあると便利だよね

ピルカッター、あれば確かに便利。
私は1/4にすることもあるのでハサミ式のを使ってる。

リアルダの副作用で顔に発疹できた人いる？

>>147
高熱出てますか？離脱失敗すると高熱出るので気をつけて下さい。

>>147
代わりにイムラン出してもらえば

>>151
発疹というか荒れてる
少し赤く腫れて痒みがある

この病気疑いで内視鏡することになったんだけど確定される前にペンタサ処方されんのって普通？
どのくらいで効き始めるんだろう

確定って病理ってこと？なら普通かと

問診や採血である程度予測がつくのかも
何もしないで下痢や下血をほっとくのも辛いやん？

>>155
私も診断出る前にペンタサ処方されたよ
他の薬に比べても副作用も少ないから、症状抑えるのにいいからってので

なんだかんだで検査の結果出るまで時間かかるし、症状がひどいなら処方は普通なんじゃないかな？

>>153
主治医からステロイドと違ってイムランは一度飲むと半永久的に飲み続けないといけないと聞いたけどな

2．ステロイド依存性のクローン病及びステロイド依存性の潰瘍性大腸炎の患者では、2年程度を目安に本剤の投与継続の要否を検討し、なお、臨床的な治療効果は3～4カ月の投与では現れない場合がある。

とあるんだがどういう理由？聞き間違いかもしれないし理由含め詳しくまた聞いてみてくれよ

ステロイドやめる前からイムラン一緒に飲んでて
ステロイド終わったら顔とか手とかにブツブツが出て酷いことになった
これはステロイドやめたせいなのか
イムランのせいなのか
犬にベロベロベロベロ舐められたせいなのか
春から試した化粧品が合わなかったのか
花粉が飛んできたせいなのか
わからないけど去年までより肌が弱くなったのは確実

大腸カメラやってきたけど今回初めて下剤を鼻チューブで胃に入れてもらった
こんなに楽だとは

身体中がギシギシして関節あちこち痛い場合
やっぱりCRP上がってるのかなあ

>>163
CRPは炎症が起こった後にでる数値

風邪でも花粉症でも怪我でも炎症がおこった後に、数値が上がる

プレドニンはホンマに怖い。
フサフサだけど異常なくらい抜けるからホンマにハゲるかと思った。

プレドニン辞めてから１ヶ月くらいで抜け毛なくなった。

抜け毛が多いのは年齢的なものかと思ってたけど薬の影響もあるのかな
抜けても多毛剛毛だけど…

みんな仕事ってどうしてるの
自分はありがたいことに退職するほどじゃないが、病気理由に第一線からは退かせてもらって緩く働かせてもらおうかと思ってる
同僚からは嫌われるだろうが仕方ない

免疫抑制剤やってて細菌？真菌感染してしまった場合
やっぱりお薬止めますよね
つうか止めたい

のどちんこに口内炎できた
イムランのせいかなぁ

これからイムラン使おうと思ってるけど話聞いてるとやっぱ怖いなぁ
でも寛解がなかなか来ないしもうずっと下痢なんだよな

ステみたいに骨が折れるとかはないから

>>167
工場で単純作業の仕事やってます。
トイレにはいつでもいけるのでありがたいです。

自分は潰瘍性大腸炎よりも難聴のほうが色々困ってますけどね……泣

内視鏡やるとなんか調子悪くなるんだよなぁ。なんだろこれ

>>173
そりゃ負担かかるから…オレもできればやりたくない

>>167
営業職
ルート営業だから何とかなってる
再燃したときはできるだけ内勤をさせてもらってる（席はトイレの一番近くにしてもらった）

薬がヒュミラになってからほとんど再燃しなくなったので助かってる

口内炎がきつい

>>173
【特別編】ホリエモン対談「胃もたれ」で病院に行くべきか？後編 - YouTube
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大腸を棒で突っつくと、下痢ラットになる

大腸内視鏡で病変が広がるってありえるかな？

てか入院したらおしまいだよね仕事

自分は子供を産んでからの発症で、いまは育児支援の一環として夜間土日の業務免除だからUCにも優しいんだけど
あと数年でそれがなくなるのでどうしようかと

発症当時は事務員だったけど、入退院繰り返したから退職した
あとは事情を打ち明けても雇ってくれたところで掃除や雑用しながら短時間だけ働いてる
生活は厳しいし結婚出産も無理だけど、なんとか家族や他人様に迷惑かけずに生きていきたい
でも生きてるだけでお金かかるのよな⋯

>>180
また産めばいい

虫歯の根管治療をしたあと必ず入院するレベルで悪化するんですけど
虫歯菌と活動期の関連性について記録とかないかな

主治医が移動で今月まで
次の先生は前に診てもらっていた先生だったらいいな

ステロイド終わったけど
自分の副腎皮質ホルモンが元通りに出るようになるまで9ヶ月もかかるって本当なの
えも言われぬだるさとか関節が弱ってる感じがこれからそんなに続くのか

>>183
イメージ的にそのまま放置してる方が腸によくないと思うんだけど...
なんでだろ

口内環境を改善したら1年半くらい寛解維持できて嬉しいー！と思ってたら
最近再燃したわ…あまり関係無かったのか

虫歯の菌が大腸に入り 大腸炎発症した説もありえるな。
虫歯は思ってる以上に色々害があるよ。

アメリカでそんなに虫歯が多いのかなあ
日本でも近年虫歯が増えてるのだろうか

ステロイド高容量服用した時は
下痢が3回に減ってすごく楽になれたが
減薬して終了したら返って症状が重くなった気が
リアルダ効かないし
漏らすばっかりして37度くらい熱でるし
ツライ

どんなにCRPが上がっても熱出たことない
なんかだるーいというだけなので休むいいわけがつかない

無職になろうよ～

私もUCで熱出たことないなー

>>188
昔は歯抜けだらけだったり虫歯だらけだったりなんて人が周りに結構いたけど皆んな大きな病気せず長生きしてたよ？

熱が出ない人の方が多い？
白血球の数値も14000くらいあるから
炎症がキツいのかな

痛み止めで良い市販薬ないかな
痛みが強くなって動きにくい

虫歯歯槽膿漏と糖尿病は昔から相互に悪化させると言われてるね、この病気とは不明だけど

脳や心臓に良くないって話は聞いたことがある
虫歯菌や歯周病菌は血管に侵入して全身に回るんだって

症状ないけどカメラで寛解になってないと言われてて
リアルダ飲み続けてCRPは1ちょっとが10年以上続いてる
リアルダ飲み続けないとだめなのかね

リアルダは高いからアサコールジェネリックにしてもらおう

>>198
リアルダは寛解状態でも毎日飲み続けなきゃダメなんだよ

自己免疫疾患 “症状悪化の原因たんぱく質特定” 大阪大学など | NHK | 医療・健康
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230402/k10014026621000.html

ライコウトウ（サンダーゴッドバイン）ってかっこいいな

腸よ鼻よ　を読んでる。面白れぇ。

あれ５巻くらいまで読んだけどいずれ自分もああなるのかと思うと怖くて先を読む気にならない

腸よ鼻よ、最終回を迎えました。
ネタバレしちゃ悪いのであっさりと書きますが、私は希望を持てましたよ。

全摘した作者の漫画ってことしか知らないが、全摘したあともそんなに物語続くの？全摘でfinishなイメージだが。

>>206
全摘するまでのことやぞ

でも全摘したら予後が大変だよね
ケアもめんどくさそうだし

寛解した後、たまに飲んでる六君子湯が合ってるみたい
胃のポリープが無くなる人もいるらしい

血が出たけど切れ痔か下血がわかんね〜

>>210
はい肛門だして🤗

イレウスだの鎮痛用の医療麻薬の離脱症状だの大腸取ってもいばらの道だよなぁ

もういやだしんどいつらい
なんでこんな腹痛いんだよずっと

>>213
しんどいよな
自分も再燃中ずっと同じこと思ってたよ
早く良くなるといいね

>>214
ありがとう…
もう去年の一月からずっとこうだからマジで病みそう

ワイも去年めっちゃ調子悪くなった時 普通の状態になるまで3ヶ月もかかったわ ホンマに地獄やった。

>>216
歳をとるごとに治りが遅くなってってるわ

この病気と関係無いけど、ステロイドの注意点が書いてあります

ステロイド含有発覚の健康茶、紹介著名人の謝罪・対応相次ぐ　「わたしのお勧めで...」「ひどいな」
https://news.yahoo.co.jp/articles/0b3492eaa29d1895d9c99ed96ada05c8f303a071

>>218
うわあヤバイな恐ろしい…

>>217
マジすか……。

より気をつけないとですね。

この病気で安価だからとステロイド続けるのは命を削ってるようなもんだよ

今まさにねん血便漏らしてパンツ洗ってきた……
本当にネバネバしてるんだな……
寝る前のレクタブル、どうせ毎朝赤白の何かが？出るし効いてないと思って昨晩サボった結果がこれか

レクタブルって上手く行く時と行かない時があるな
失敗した時は入口のあたりでボッと詰まる感じだけど、
成功するとシュ〜って奥まで入ってる感じする
最近コツがわかってきた

口径薬では治らないので入院になった

レクタブルは段々プッシュが固くなるのをどうにか改良してほしい

レクタブルって連続何ヵ月使っ良いの？

口径薬では治らないので入院になった

年1のカメラしてきたけど、痛みに我慢できなくて初めて鎮静剤使った。
腸の形が変わったのかしら。毎回あんな痛みがあったら嫌だな。

>>228
入って少し先、横行結腸の曲がり角が無茶苦茶痛い
ウデの見せ所らしいけど角度があるので毎回痛い

>>229
そこを超えればと今までは我慢できてたんだけど今回は無理だった

痛い思いをして色々思い返してるんだけど、ここ数年は腹部圧迫？がないなって
圧迫はしない方がいいみたいな流れになってるのかな
大学病院でいつも患者が多いから人手がないだけかもしれんけど

自分も今週末内視鏡検査
鎮静剤が効いた試しないし下手な人しかいないから諦めてノーガードだわ

よく見るためなのだろうが空気を目一杯入れられて苦しい
おならは出していいと言われるが身も出そうで(失礼)我慢してしまうw

昔大学病院の医師がひどく下手だったので近くの病院に変えたことがあります。
空気を入れまくるし無理やり押し込むし気が遠くなるほどつらかった。
今の先生は空気もほとんど入れないし、腸の曲がり角も無理に押し込まず
腸の動くタイミングを待ってスムーズに通過させてくれて全然痛くないので
病院変えてよかった。

ペンタサ注腸入れて寝て朝起きたら黒い便出てくるんだけど薬の成分が黒く変色してる認識でいいんだろうか

下手くそな医者いますよね…
最初やった時鎮静剤使ったのに、全く効いてなくてむちゃくちゃ痛いし
終わってから2〜3日ずっと具合悪くなったよ…

今の先生は痛くないし、ほんと転院してよかったわ…

>>235
んなことはない　
上の方で出血してるのでは？真っ黒なら先生に言ったほうがいいよ

>>237
やっぱそうなんかな　朝だけなんだよねぇ
次の通院時に効いてみます

>>238
腸でも上のほうだと黒っぽくなるかもね

しばらく体調良かったのに、この寒暖差にやられそう。
夕飯作れないまま起き上がれずこの時間。泣きたい。

レクタブルってどのくらいの期間使って良いの？
止めると再発するからずっと使いたいです

潰瘍性大腸炎の患者に腸内細菌を移植 “先進医療”として初

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20230421/k10014044401000.html

ううー吐きそう
大腸が浮腫んで胃を圧迫してる
あと大腸から色んな有毒なガスが上がってきてるから余計気持ち悪い

有毒なガス…

出血があるとドブみたいな臭いするよね

私も症状がある時は胃が圧迫されて吐き気がするな
何故か腹痛はあったことない
布団の中が臭くなるよね…

肛門が異常なほどくさい。この病気のせいかな。
アサコールを昨日から開始したけど、ステロイドなしだと寛解しない?

内視鏡検査したらやっぱり直腸出血してた
ペンタサ坐薬処方されて終わり
最近蕁麻疹出まくってたけど腸内の炎症のせいなのかな

直腸だけなら羨ましい
ちなみにペンタサ入れづらいですよね

腸の右側からも注腸できたらいいのに

レクタブルって最後のほう出る量が減っちゃうけど、もう一回入れた方がいいのかな？

自分は横行結腸に一番症状出るから胃が圧迫されて吐くしずっと気持ち悪いわ
直腸だけ羨まし過ぎる

直腸羨ましいという感覚になってしまってるの何んか悲しくなった
何も無いのが1番なんよ…

今回は直腸だっただけで元々は全大腸型だよ
とはいえ確かに感覚が麻痺してるわ

本当だわくそ
あー何食べてもストレス受けても平気な胃腸が欲しい

この病気の可能性もあるが、さて…

三上真奈アナ「ノンストップ！」に約１カ月ぶりに復帰　腸の炎症も「戻りました～！」
https://news.yahoo.co.jp/articles/f5f81ec7f04873b28670ecda04e7360a142fa767

ペンタサが届いたので風呂場で呑みました
私も全体だけど直腸周辺の治りが遅い傾向があるので
ペンタサを下から呑んで良くなるのを祈ってます

大人の食物アレルギー “意外な原因”と対策とは? - NHK クローズアップ現代 全記録
https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4775/

大人になってからアレルギーを発症する人が増えているという
特定の職種に特定のアレルギーが出るらしく、例えば、医療従事者はゴム手袋をよく使うので、
似たアレルゲンをもつ食べ物でアレルギーになるらしい

免疫が過剰反応する、後天的に発症する、というのはUCと共通
もしかすると、UCの発症メカニズム解明にも役立つ可能性のある情報なのかもしれない
たとえば、フッ素化合物と大腸の細胞が何らかの点で似ている点があるとか
（フッ素化合物は、歯磨き粉や、くっつかない調理器具等で近年よく使われている）

フッ素化合物封じられたら生きづらそうだなぁ

>>235
坐剤だけど俺も黒い粘液出る
直腸型なので下血じゃないと思うが

全摘閉鎖したがたま〜に便意及び身が感じられるのに何かにひっかかってるかのごとく出ないことがある。
乙アリス作品を見ていたら浣腸された彼女の肛門がアップで映ったが
腸壁が腸内の浣腸液に押された感じで弁状態で塞いでいたのを見て
これでか！と思った

>>261
全摘して何年?
腸よ花よの作者は10年目にして永久ストーマになりそうって言ってたけど